Als het allemaal even niet zo lekker gaat, dan kun je best een flinke Opkikker gebruiker. Revalidatiearts van de twaalfjarige Jet Gerber gunde haar en haar familie zo’n Opkikkerdag, georganiseerd door Stichting Opkikker, ter ontspanning tussen alle ziekenhuisbehandelingen door. Volgens haar moeder was het een echte verwendag. “Even alle zorgen opzij en genieten. En dat lukte ook, van begin tot eind.”

Jet en zusje Nel op de Super Opkikkerdag 

Jet is één van de vier kinderen van Jan en Adele Gerber. Sinds haar geboorte merken zij al ‘iets’ aan Jet. Ze was anders. Maar deskundigen susten het steeds weg. Jets ouders zijn doorgegaan met zoeken en uiteindelijk bevestigde het Roessingh dat Jet een DNA-afwijking heeft: het Sotossyndroom. Verder onderzoek in Nijmegen bracht de definitieve uitslag: een DNA-afwijking waarmee je wordt geboren en wat niet te genezen is.

Snelle groei, slappe spieren
Het Sotossyndroom is een zeldzame aandoening, dat zorgt voor een verandering in de genetische informatie van chromosoom 5. Per jaar worden  twee tot vijf kinderen in Nederland hiermee geboren. Het syndroom kenmerkt zich door een geringe spierspanning en een snelle lichamelijke groei tijdens de eerste twaalf maanden. Ook bij Jet was dit te zien.

“Jet heeft vaak last van allergieën”, legt moeder Adele uit. “Ook heeft ze slappe spieren, wat bewegen moeilijk maakt. Ze heeft snel pijn in haar heup en knieën en kampt met darmproblemen.” Jet is net voor de tweede keer geopereerd aan haar oog. Door de slappe spieren draait het oog makkelijk naar buiten. In de toekomst wordt ze aan haar voeten geopereerd, omdat de stand niet goed is. “Dat allemaal door het Sotossyndroom.” Jet heeft daarom allerlei medicijnen. Ze slikt deze voor de allergieën en om zichzelf rustig te voelen zodat ze zich goed kan concentreren.

Structuur
Jet heeft desondanks een paar goede eerste jaren met top begeleiding gehad op de Ichthusschool. Maar zoals veel Sotos-kinderen had ook JEt behoefte aan duidelijkheid en regelmaat. Bij het ontbreken hiervan kunnen kinderen met het Sotossyndroom van slag raken. Haar ouders hebben haar daarom, in overleg met het multidisciplinair team van het Roessingh, in haar derde schooljaar overgeplaatst naar de Schuttesbosschool. Dit is een school speciaal voor kinderen die chronisch ziek zijn en teveel zouden missen in het reguliere onderwijs. “Jet kan hier goed functioneren, omdat er kleine groepen zijn”, vertelt Adele. “Zij hebben een strak structuur, er is altijd een verpleegkundige en als Jet een slechte dag heeft kan ze in overleg ’s middags rusten op de bedden die ze daar hebben. Doordat het daar superschoon is, heeft ze weinig last van allergieën.” Volgend jaar start Jet op het VMBO van het Roessingh. Ook daar hebben zij een kleine setting en speciale zorg. “Wij zijn echt supertrots op haar!”

Jet wordt door haar ouders omschreven als een lieve meid dat gezelligheid brengt en altijd vrolijk is. Haar zus en broers zijn dol op haar en andersom. Zij zijn zorgzaam en nemen hun zus overal mee heen. “Dit is voor Jet erg belangrijk, omdat ze het moeilijk vindt om contact met leeftijdsgenootjes te maken”, legt Adele uit. “Zelf vindt ze dit jammer. Ze wil zo graag een gewoon meisje zijn en vriendinnen maken.” Door het syndroom ziet het kind er ouder uit door de snelle lichamelijke groei en gedraagt het zich tegelijkertijd jonger door de langzame ontwikkeling op motorisch en verstandelijk gebied. Aansluiting bij leeftijdsgenootjes is hierdoor lastig.

Dè dag!
De revalidatiearts heeft Jet en haar familie opgegeven voor een Super Opkikkerdag van Stichting Opkikker. Vanaf 1995 zet deze stichting zich al in om gezinnen, waarvan één van de kinderen langdurig ziek is, een onbezorgde dag te geven. Ondersteund door vele vrijwilligers en een samenwerkingsverband met tweeënveertig ziekenhuizen kunnen Super Opkikkerdagen realiteit worden. Tot grote verrassing van de familie Gerber.

Vorige maand was het zover. Zij moesten zich ’s ochtends vroeg melden op de Eemhof van Centerparcs met zwemspullen paraat. “We werden als VIPS onthaald”, vertelt Adele. “Met applaus over de rode loper. Toen was het al feest. Na wat drinken en taart gingen we het zwembad in, waarna we konden lunchen. Een vrijwilliger had zich bij ons gevoegd om de hele dag voor ons te zorgen.” Daarna was het tijd voor een grote verrassing: politiewerk doen! “De kinderen kregen allemaal een pak met pet en gingen met loeiende sirenes een dief arresteren. Dat vonden ze zo gaaf! Na deze activiteit ging Jets wens pas echt in vervulling. We mochten plaats nemen in een limousine en reden een rondje door de polder, onder begeleiding van de marechaussee. Ook hier voelden we ons weer VIPS. Er rende zelfs een groepje meisjes achter onze limo aan”, lacht Adele. “Jet wilde zo graag een keer in de limousine, in plaats van altijd in de schooltaxi.” Eenmaal terug stond het buffet klaar en kon de familie genieten van optredens van Sharon Kips en ReADY.

 
Er werd voor een feestelijk einde gezorgd. Vrijwilligers, sponsoren en relaties van die dag zwaaiden Jet, haar ouders en broers en zus uit met muziek op de achtergrond een cadeautje in de hand voor het zestal. “Het was werkelijk een feest! Ook de andere kinderen Joep, Piet en Nel hebben een fantastische dag gehad. Zij moeten zich vaak onbewust aanpassen aan Jet en haar stemmingen en beperkingen. Het was echt een zorgeloze dag voor ons allemaal om nooit te vergeten. We hebben als gezin enorm genoten. Zulke aardige mensen met het hart op de juiste plek. Heel bijzonder om mee te maken.”