De telefoon staat niet stil. Pen en papier liggen binnen handbereik en de lijst met acties is enorm. “Het is overweldigend wat er is gebeurd na mijn oproep om hulp”, vertelt de 43-jarige Karlijn Paarhuis-Vos. Nadat zij begin maart hoorde dat er in Nederland alleen nog chemotherapie voor haar mogelijk is als behandeling, plaatste Karlijn een oproep op Facebook. In Duitsland zijn er wél andere behandelmogelijkheden maar deze zijn enorm kostbaar. Een groep vrienden is bezig met het opzetten van een website en Facebookpagina. Met de oprichting van de Stichting Karlijn met als doel geld in te zamelen door acties om het behandeltraject voor Karlijn in Duitsland te kunnen bekostigen is een belangrijke stap gezet. “Heel bewust heb ik voor een stichting gekozen zodat het voor iedereen duidelijk is waar het geld voor bestemd is. Mocht het zo zijn dat er geld overblijft om welke reden dan ook, dan zal dit worden overgemaakt aan de KWF Kankerbestrijding”, vertelt Karlijn. Zichtbaar geëmotioneerd vertelt Karlijn dat er in Markelo maar ook daar buiten door vrienden, scholen, verenigingen, bedrijven maar ook volslagen onbekenden acties worden opgezet om geld in te zamelen. Het raakt haar maar de wetenschap dat kinderen een flessenactie op hebben gezet of hun spaarpot hebben gedoneerd raakt haar misschien nog wel net ietsje meer.
Het ziektebeeld van Karlijn begint in juni 2015 wanneer ze van de artsen te horen krijgt dat er een anuscarcinoom is ontdekt. Duidelijk wordt dan al direct dat dit een zeer zeldzame tumor is. Een bestralingstraject volgt maar in december worden er uitzaaiingen ontdekt in zowel de linker als rechter lies. Ook dit wordt behandeld door middel van bestraling en een chemokuur. In maart is operatief een tumor verwijderd omdat deze toch weer ging groeien.
Het is bijna eind december 2016 wanneer Karlijn wederom een negatieve uitslag krijgt te verwerken. “Het is bizar en bijna niet te geloven want ik voel me alles behalve ziek en zo zie ik er ook niet uit maar in december 2016 zat er dus weer een uitzaaiing in mijn rechter long waarop bestraling volgde”, vertelt Karlijn. Ruim twee weken geleden hebben ze opnieuw twee uitzaaiingen gevonden in haar rechter long en moet ze accepteren dat bestraling niet meer mogelijk is.
Wat rest zijn twee behandelingen; chemotherapie of immunotherapie. Deze laatste heeft de sterke voorkeur van Karlijn mede doordat ze weet dat er in Nederland veel studies lopen met goede resultaten. Echter Karlijn voldoet niet aan de eisen van de verschillende studiegroepen waardoor zij in Nederland dit traject niet kan volgen. Haar anuscarcinoom komt zo weinig voor dat het eenvoudig weg te veel kosten met zich meebrengt om onderzoek te doen naar deze zeldzame tumor.
Echter in Duitsland in het immunologisch oncologisch centrum in Keulen is deze mogelijkheid er wel in de vorm van een dendritische celtherapie door professor Stefaan van Gool. Witte bloedcellen uit het bloed van Karlijn zullen bij deze behandeling gebruikt worden om een vaccin van te maken waardoor de kans groter wordt dat haar eigen immuniteit de kankercellen gaat aanvallen. In combinatie met het toedienen van het New Castle Disease Virus waarvan de kankercellen verzwakken wordt het makkelijker om deze aan te vallen. Elk vaccin is specifiek voor die patiënt en niet voor anderen te gebruiken. Daarbij komt dat de kwaliteits- en veiligheidseisen enorm hoog zijn waardoor deze therapie erg kostbaar is.
Karlijn moeten rekenen op € 80.000,– wat zij financieel niet op kan brengen. Een vergoeding vanuit de ziektekostenverzekering behoort ook niet tot de mogelijkheden. Met het oprichten van de Stichting Karlijn hoopt zij het benodigde geld bij elkaar te krijgen. Het banknummer van de Stichting Karlijn is NL 53 INGB 000 77 93 986.